Hola a todos,quiero explicar con claridad todo el proceso de mi enfermedad para poder ayudar a posibles afectados, pues bien tardaron cinco años en descubrirla, luego como nos suelen tratar en general que nos quejamos por gusto y que estamos locos ningún síntoma les cuadra.todos son inventados por nosotros, si les pasara a ellos que pasaría? todo esto pasa por no existir especialistas sobre estas. Me llevaron en el Gregorio Marañón el Equipo de Neurocirugía durante 10 años en los cuales seguía empeorando todo esto después de hacerme la craneoptomia y mantenerme con MST,durante cinco años, antes de operarme del filun terminale, les comente de esta técnica y soberbiamente , me decían que ellos tenían que seguir su protocolo, (haciéndome sufrir) les solicite también el importe de la operación ya que ellos no la hacían y tampoco me la concedieron ya que no era una operación de estética sino de necesidad y mas en nuestro PAIS CUANDO QUE SE HAN ESTADO HACIENDO INFINIDAD DE ELLAS PARA OTROS PAISES .total que me dejaban quedarme vegetal o morirme.Pero con todo esto conocí  la asociación Asenchi sin animo de lucro, como ellos se refieren, destinada a nuestra enfermedad, les pregunte sobre el filum terminale y no me contestaron, mas adelante después de operarme de esta lo puse en su foro para ofrecer mi testimonio de la gran mejoría y me vanearon (yo a la vez sorprendido sobre esto,por que) insisto mas adelante con lo mismo, me vuelven a echar, que extraño,que ocultan?, que es lo que no interesa?, tal vez se esta tapando algo o es que existe un nivel de afectados para esta asociación ,noooo no es así, existen otras cosas mas importantes.Con todo este gran padecimiento por desgracia aprendí muchas cosas que no me las podía creer si no fuera la vivencia, que triste!! después de todo esto quiero destacar que antes de la ultima  operación no salia de urgencias y para nada que me hacían y que curioso que ahora no pise mas urgencias pasando ya casi dos años,claro quedándome las graves secuelas de por vida sobre todo esto,
Todos los afectados, tenemos que exigirles ya que no nos atienden que se hagan responsables de las  consecuencias, que todo esto acarrea, que para eso pagamos la seguridad social y en las nominas nos descuentan lo que corresponde, que lo pagamos bien y sino que cambien el protocolo.
 La ignorancia de algunos que es gratis, tenemos algo gratis??  
 Un saludo.